Еще недавно семья Деринг из села Червонное района имени Габита Мусрепова была уверена, что их младший сын растет обычным ребенком. Но после череды обследований родители услышали страшный диагноз — миодистрофия Дюшенна. Болезнь постепенно лишает детей возможности двигаться и сокращает жизнь. Единственным шансом для Матвея может стать препарат Elevidys стоимостью почти 1,5 млрд тенге. Сегодня семья просит помощи у всех неравнодушных, пишет Qazaqstan Media.
Семья Деринг проживает в селе Червонное района имени Габита Мусрепова Еще месяц назад родители не подозревали, что с их сыном происходит что-то серьезное. Матвей младшим ребенком. Между ним и старшими братьями разница в 10 и 8 лет, и его появления с нетерпением ждали все.
Матвей — добрый и любознательный ребенок. Он любит рисовать, увлекается конструктором LEGO и, по словам близких, остается веселым и открытым мальчиком и сейчас.
«Матвейка рос обычным ребенком — спокойным, любознательным. Мы и подумать не могли, что что-то не так», — рассказывает мама мальчика Анна Деринг.
Первые тревожные сигналы появились со временем. Матвей начал ходить и говорить позже сверстников, но врачи тогда успокаивали родителей, что развитие идет по возрасту. Однако, когда мальчик пошел в предшкольный класс, изменения стали очевидными. Матвей стал часто падать, ему было тяжело подниматься по лестнице.
После обращения к неврологу семья получила страшные результаты. Анализ на КФК показал критическое превышение нормы – 7744 при норме 247. Дальнейшие генетические исследования в Астане и подтверждение в Омске поставили окончательный диагноз — миодистрофия Дюшенна.
Неподъемная сумма
По словам мамы мальчика, именно тогда начался самый тяжелый этап: поиски информации, консультации со специалистами и надежда на возможное лечение. Семье удалось выйти на клиники в Москве, где им сообщили о препарате Elevidyz (Элевидис). Это один из самых дорогих лекарств в мире, который может стать шансом на спасение жизни Матвея.
При этом часть необходимых лекарств из Германии и Казахстана семья приобретает самостоятельно. Однако именно препарат Elevidys является жизненно важным. Семья Матвея обращается ко всем неравнодушным людям с просьбой о помощи. Препарат стоит 2,9 млн долларов США. Это около 1,5 млрд тенге. Самостоятельно собрать такую сумму семья не в состоянии.
«Сегодня мы обращаемся к вам за помощью спасти нашего самого замечательного, прекрасного мальчика Матвея Деринга! Ему жизненно необходим препарат Elevidys», — говорит мама.
Даже маленькая помощь может стать частью большого чуда и подарить Матвею шанс на жизнь.
Сбор средств открыт на имя Деринг Анны Александровны:
Kaspi, Halyk: 8-707-633-84-15
Сбербанк России: 8-913-616-66-20.
Посмотреть эту публикацию в Instagram
Материал подготовила студентка третьего курса СКУ им. М. Козыбаева Дарья Зиберт.
Читайте также: Только халяль и без спиртного – к подготовке республиканского Сабантуя приступили в Петропавловске
